Pour la petite histoire ...
Le 26 août 2014 notre petite Léna pointait le bout de son nez, et ce jour qui pour tous les parents est le plus beau a été pour nous le début d'une nouvelle vie......extra-ordinaire.
Notre princesse est rentrée avec nous 96 jours plus tard, après beaucoup d'émotions, positives et négatives et oui la réanimation ça ne s'imagine pas, ça se vit au jour le jour avec son lot de bonnes et mauvaises nouvelles.
6 mois plus tard nous apprenions enfin "pourquoi" , la "faute à pas de chance" avait un nom.
Léna est porteuse d'une maladie génétique peu connue, la MICRO DELETION 1P36, plus simplement il lui manque un petit morceau de chromosome 1, et ce petit morceau si petit soit-il est responsable de sa détresse respiratoire et de son hypotonie à la naissance, mais aussi de sa fente vélaire qui l'empêchait de manger à ce moment là et a occasionné la pose d'une sonde de gastrostomie pendant 2ans, de son retard de croissance (vous savez ce fameux poids que tout le monde vous demande sans arrêt et qui est si stressant parce que toujours en dessous de la courbe), son retard de développement psycho moteur, son retard de langage...
Aujourd'hui Léna a 8 ans, elle a beaucoup grandi et progressé mais présente toujours ce retard psycho moteur malgré nos efforts et une prise en charge très complète par des professionnels très compétents et investis que ce soit en libéral ou au sein de son école, elle marche depuis l'âge de 6 ans (une de nos plus grandes victoires) mais ne parle pas, et présente des acquisitions inférieures à un enfant de 3 ans.
Elle est actuellement scolarisée dans une merveilleuse école normale, où le maximum (et plus) est fait pour elle, avec des activités et du matériel adaptés à ses capacités, elle est accompagnée de son AESH pour la présence de laquelle nous avons dû nous battre chaque année, seulement voilà, elle grandit, l'âge avance, et l'écart se creuse de plus en plus avec les autres enfants, et qu'y a-t-il après l'école ??? C'est assez simple ... RIEN !
Alors voilà, après avoir beaucoup réfléchi, nous avons décidé nous les parents de Léna, de créer un endroit, une maison, comme une école, mais une "école extra-ordinaire", comme l'est notre Léna, et comme le sont beaucoup d'autres enfants pour qui aucune solution n'existe, pour qui les IME ne correspondent pas, les classes Ulysse non plus et puis....rien d'autre et pourquoi ?? Et bien parce que tous ces enfants ne rentrent dans aucune case, parce qu'ils sont différents, leurs pathologies sont rares, inconnues du grand public....tout plein de fausses raisons qui mettent en difficulté ces enfants et leurs familles...et oui ces enfants ont des parents, des frères et sœurs, comme tout le monde , mais eux ne peuvent pas avoir une vie "comme tout le monde".
Pour toutes ces raisons nous avons travaillé dur sur ce projet et créé cette association que nous sommes très fiers de vous présenter aujourd'hui . Nous l'avons baptisée " O' monde des extra-ordinaires" , pour un monde plus doux pour nos extra-ordinaires et leurs familles.
Nous souhaitons que notre "école extra-ordinaire" puissent accueillir les premiers enfants pour l'année scolaire 2023 / 2024, nous vous tiendrons informés de l'avancée du projet via notre site et nos réseaux.
Nous souhaitons que cette maison permette à Léna et ses petits camarades de pouvoir s'épanouir chacun à leur rythme, de devenir aussi autonomes que possible dans les gestes de la vie quotidienne, mais aussi que, grâce à la présence de professionnels formés les familles puissent retrouver un petit peu de sérénité dans leur vie de tous les jours, moins de trajets pour les différentes consultations (orthophoniste, psychomotricienne...). Nous reviendrons plus longuement sur les différents objectifs de l'association.
Notre souhait est que cette endroit évolue avec les enfants, qu'il n'y ait pas d'âge où l'on dise que ce n'est plus possible...nous allons commencer tous petits (probablement 5 équivalents temps plein) et la vie écrira la suite.
A très vite pour la suite de l'aventure
Hélène et Jean-Eudes
